Samstag, 24. Juni 2017

Das Liplymphödem nach der Schwangerschaft

Viele haben mich gefragt, wie es mir mit dem Lipödem nun ergeht und ob es Veränderungen mit der Schwangerschaft und Geburt gibt. Dies möchte ich heute thematisieren.

Zunächst möchte ich erstmal sagen, dass ich die letzten beiden Monate vor der Entbindung fast nur noch die Kniestrümpfe getragen habe, weil ich einfach nicht mehr in der Lage war die komplette Hose hoch zu ziehen, nicht nur weil der Bauch im Weg war, um sich richtig zu bücken, sondern auch weil ich durch die tauben Hände keinerlei Gefühl und Kraft hatte.
Die tauben Hände sind leider immer noch ein großes Thema bei mir, denn ich habe noch nicht vollständig das Gefühl wieder. Aktuell sind immer noch der Daumen, der Zeige- und Mittelfinger betroffen und wenn ich Lotti lange halte und füttere, schläft mir sehr sehr schnell die ganze Hand wieder ein.
Dank meiner lieben Physiotherapeutin Therese wird hier durch manuelle Lymphdrainage zweimal wöchentlich Erleichterung geschaffen. Es wird aber sicherlich noch einige Zeit brauchen, bis das Thema vom Tisch ist.

Die Kompression habe ich aber bis zum Ende getragen und selbst unter der Geburt nicht ausgezogen. Ich hatte ja bereits in der Schwangerschaft mit schlimmen Wassereinlagerungen zu kämpfen, die unmittelbar vor der Entbindung ganz schlimm wurden, aber dies sollte erst der Anfang sein.
Das Tragen der Kompression schenkte mir nicht nur warme Füße, sondern auch das Gefühl von Sicherheit, keine Thrombose zu erleiden, zumindest war das einer der größten Ängste. 
Erst als ich nach der Geburt duschen durfte zog ich sie aus und musste sie natürlich erstmal mit zum Waschen nach Hause geben, da sie unter der Geburt sehr gelitten hatten, sodass ich zwei Tage lange keine Kompression hatte.
Nach der Entbindung schoss das Wasser nur so in meine Beine. Dazu kam die enorme Hitze zu der Zeit und die hohen Temperaturen auf der Kinderintensiv. Mit jedem Tag wurde es schlimmer. Die Schmerzen nahmen ein unbeschreibliches Ausmaß an und nur mit viel Bitten und Betteln durfte meine Therese mich besuchen und mich im Wochenbett im Krankenhaus lymphen, dazu haben meine Eltern mein großes Lymphgerät mit gebracht, was ich zusätzlich zweimal täglich nutzte.



Wie man sieht haben meine Beine Umfänge angenommen, schlimmer als vor den Operationen. Gerade um die Knie war alles komplett verhärtet und jeder Schritt schmerzte. Meine Kompression hatte ich dann hier das erste Mal wieder an und die Schmerzen wurden dadurch noch schlimmer, sodass ich erstmal richtig intensiv lymphen musste, bis das wieder schmerzfrei klappte.
Dies war auch mit einer der Gründe warum ich auf der Nachsorgestation auf Entlassung drängte. Ich hatte als Begleitperson von Lotti keinerlei Anspruch auf medizinische Versorgung - keine Schmerzmittel, keine Physiotherapie (obwohl im Krankenhaus eine Physio ist) - meine einzige große Rettung war meine Therese und ich bin ich so unendlich dankbar, dass sie ihre Freizeit für mich geopfert hat. 
Noch im Krankenhaus schrieb ich meinem Facharzt eine Email und zeigte ihm meine Beine und er sandte umgehend ein neues Rezept für manuelle Lymphdrainage, sodass ich umgehend ohne groß Zeit zu verlieren mit der Therapie anfangen konnte.
Mittlerweile gehe ich zweimal wöchentlich wieder zur MLD und es wird wöchentlich besser. Auf die Kompri kann ich leider aktuell überhaupt nicht verzichten, da umgehend Wasser einläuft. Das merke ich vor allem nachts, wenn Lotti doch mal sehr weint und ich einige Zeit mit ihr durch die Wohnung laufe...prompt dicke Beine. :/ Aber 24h will ich die Kompri auch nicht tragen, schon allein auch um meine Beine mal atmen zu lassen.

Hier bin ich das erste Mal wieder richtig bei der MLD in der Praxis bei meiner lieben Therese. Das war 10 Tage nach der Geburt und man sieht ein richtiges Loch im Bereich des Bauches. Da war mein kleines Mädchen drin und nun ist da nichts mehr. Es ist ein seltsames Gefühl. 
Die Schwangerschaft und Geburt ist ein solches Wunder - wie so ein kleiner Mensch in einem heran wächst und ehe man sich versieht, hält man dieses Wunder in den Armen.

Auch mit Baby gehts zur Physio. Das Bild entstand letzte Woche, als der Papa noch auf Arbeit war und ich mit Lotti gemeinsam in die Praxis bin. Während Therese mich massierte habe ich Lotti immer hin und her geschoben und geheppelt.


Das war aber die schlimmste Erfahrung die ich seit jeher mit machen musste. Diese Schmerzen waren weit aus schlimmer als die Geburt. Ich hatte wahnsinnige Angst, dass mir die Beine platzen oder ich einen irreparablen Schaden erleide oder Thrombose sich entwickelt und das alles nur, weil man mir keinerlei medizinische Hilfe zukommen lassen wollte bzw. aus bürokratischen Dingen nicht konnte.
Ich konnte nicht mal gerade Laufen und als mein Vater mir mein Gerät brachte, war er unendlich geschockt und hätte mich glaube direkt mit nach Hause genommen.

Meine Arme und Beine haben mittlerweile für mich wieder normale Ausmaße angenommen. An den Händen sehe ich wieder die Fingerknochen, sodass ich sagen kann wie viel Tage der Monat hat, das Laufen geht wieder problemlos, vor allem nach der Entstauung.
Am Lipödem selbst konnte ich bislang keine Verschlechterung feststellen, zumindest habe ich keine Schmerzen, außer im Bereich der Knie, was ich einfach auf den schlimmen Umstand nach der Geburt schiebe. Hier will ich einfach noch etwas Zeit vergehen lassen. Ich habe erst Ende Juli durch die Urlaubszeit einen Nachsorgetermin bei meinem Facharzt und spätestens da wird sich klären, wie gut ich die Schwangerschaft und Geburt verkraftet habe. Aber ich selbst kann zumindest bezüglich des Lipödems ein positives Fazit ziehen.

Ich will mich an dieser Stelle von Herzen bei meiner Therese und bei meinem Facharzt bedanken für die stetige unermüdliche Unterstützung und unkomplizierte Hilfe.

Wie sind Eure Erfahrungen?