Interview mit Lea von wundercurves

Ich weiß ich weiß, viel zu lange ist es hier still geblieben und ich habe mir immer wieder vorgenommen zu schreiben und wieder durch zu starten und doch scheitert es oft immer wieder an der Zeit die mir momentan sowieso an allen Ecken und Enden fehlt.

Ganz inaktiv bin ich jedoch nicht. Ich beantworte immer noch fleißig Eure Mails mit den vielen Fragen und stehe Euch bei Problemen zur Seite.

Aktuell habe ich wieder ganz viele Fragen bekommen wo ich meine Kleidung kaufe und als ob es nicht passender sein kann wurde ich vor kurzem von der lieben Lea von wundercurves interviewt.

Aber wer oder was ist wundercurves?

"Wundercurves - beschreibt sich selbst - ist ein Fashion-Portal für mittlere & große Größen. Wir helfen modernen Frauen mit Konfektionsgröße 40+, so einfach & komfortabel wie möglich modische Kleidung zu finden. Wir bündeln die in großen Größen verfügbare Mode der beliebtesten Online-Shops mit über 500 Marken auf einer Seite und bieten dadurch eine der größten Plus-Size-Auswahlen in Europa an. In unserem Plus-Size-Magazin präsentieren wir fast täglich neue Looks und Empfehlungen, speziell für moderne Frauen ab Konfektionsgröße 40." 

Neben dem vernetzen von Shops wo ihr tolle Kleidung shoppen könnt setzt sich wundercurves auch für die Aufklärung in verschiedenen Bereichen und bei verschiedenen Themen ein.

Gerade im Bereich des Lipödems liegt es Lea sehr am Herzen aktiv zu werden und aufzuklären.

Lea durfte ich vorab schon auf einigen Lipödem- und Lymphödemveranstaltungen wie dem jährlichen Lipödemtag in Hannover aber auch beim 1. Leipziger Lipödem- und Lymphödemtag kennen lernen und wir hatten direkt einen guten Draht zueinander. Ich finde es verbindet einen immer noch mehr wenn man Betroffene im gleichen Alter hat, da viele Interesse und Lebensumstände nahe identisch sind und man einander noch besser versteht und mitfühlt.

Für mich war es daher keine große Überlegung wert und ich habe direkt für ein Interview zugesagt.

Das vollständige Interview findet ihr im aktuellen wundercurves Magazin - hier.

Für mich ging es gestern erstmal auf eine Hochzeit. Das passende Kleid habe ich über wundercurves bei bonprix gefunden.

Passend zum Blumenkleid trug ich meine Kompressionshose in der Farbe marine von der FIrma Bauerfeind, darunter meine Medi Kniestrümpfe und meinen Bolero beides 550er in schwarz. Ich hatte noch nie eine so perfekt sitzende Kompressionshose wie die von Bauerfeind. Keine Reklamation, kein verrutschen und das auch am dritten Tag ohne waschen (das ist immer der absolute Extremtest) - always perfect :) 

Klickt Euch doch mal hier rein und stöbert etwas. 
Für alle die selbst gern Kleidung nähen und kreativ sind, findet sich im Magazin unter der Rubrik DIY auch tolle Anleitungen.

Vielen liebe Dank Lea für die tolle Zeit bei Euch und den tollen Austausch.   

Glücklich und beflügelt - 1. Leipzig Lip- und Lymphödemtag

Wow was war das gestern für ein grandioser Tag in Leipzig.
Die Leipziger Selbsthilfegruppe Lymph Leos haben gemeinsam mit dem Sanitätshaus Matthies den 1. Leipziger Lip- und Lymphödemtag ausgerichtet.
In den schönen Räumen der Sportwissenschaftliche Fakultät Leipzig fanden sich rund 180 Betroffene, Aussteller und Referenten zusammen.

Neben tollen Fachvorträgen u.a. von Frau Dr. Mühlberg über das Lymphsystem, von Dr. Schingale über das Lipödem und deren neuen Behandlungsmethoden und von Dr. Wachsmuth der über die Chirurgischen Aspekte der Behandlung von Lipödem sprach, gab es auch von der Rechtsanwältin Frau Klett aktuelle Einblicke in den Rechtsstand rund um die Beantragung von Liposuktionen und eine tolle Industrieausstellung.

Auch die liebe Chrissy von Frauensache - Deine starke Seite war dabei. Über das schnelle Wiedersehen nach Hannover haben wir uns sehr gefreut. Eine wirklich beeindruckende starke wundervolle Frau und ich freue mich sehr, dass wir uns persönlich kennen lernen konnten. :)

Es war ein wunderbarer Tag voller neuer Eindrücke und lieber Menschen, die ich kennen lernen durfte. Der Austausch unter uns Betroffenen beflügelt mich immer auf eine ganz besondere Art und Weise. 
Wir alle sind mit dieser Erkrankung nicht allein und wie Frau Dr. Mühlberg treffend zitiert hat:

"Nur wer sich helfen lassen will, dem kann geholfen werden."

Etwas aufgeregt war ich dann auch als ich meinen Vortrag über mein Leben, die Liposuktionen und vor allem die Schwangerschaft und Geburt gehalten habe.
Ja die Tränen standen mir in den Augen und der Kloß im Hals war nicht zu überhören umso mehr habe ich mich über all die Lieben Worte und die große Anteilnahme die ihr mir entgegengebracht habt gefreut. Ich danke Euch dafür.

Besonders gefreut habe ich mich auch meine Anwältin Frau Klett nach all den Jahren wieder zu sehen. Gemeinsam haben wir damals vor dem Sozialgericht in Altenburg gegen meine Krankenkasse um die Kostenübernahme meiner Liposuktionen gekämpft. Den Beitrag könnt ihr hier gern nochmal nachlesen.

Ich hoffe sehr, dass wir als Gemeinschaft noch viel mehr erreichen, mehr derartige Veranstaltungen erleben können, nicht nur wo wir uns als Betroffene austauschen können, sondern auch eine Plattform haben auf der wir mehr Aufklärung erreichen und mehr Druck auf die Kassen und Gesetzgeber ausüben können, damit sich endlich etwas ändert - für uns. 

An dieser Stelle nochmal ein herzliches Danke an die Lymph Leos für die tolle gestrige Veranstaltung und an alle Referenten für die vielen sehr informativen Vorträge, sowie für die tolle Industrieausstellung und die zahlreichen Teilnehmer :)

Eure Anja

1. Leipziger Lipödem- und Lymphödemtag

Hallo ihr Lieben,

es ist soweit, am 26.05.2018 findet in Leipzig in der Sportwissenschaftliche Fakultät / Hörsaal Süd der 1. Leipziger Lipödem- und Lymphödemtag statt.
Veranstaltet und organisiert wird der Informationstag von der Leipziger Selbsthilfegruppe Lymph Leos und dem Sanitätshaus Matthies. 

Die Anmeldung erfolgt u.a. durch 
Email: lymph-leos@web.de
Telefon: 0179 - 54 555 61
oder per Fax über die Flyer die Ihr in Leipzig und im Umkreis überall bei Ärzten, Physiotherapeuten, Sanitätshäusern und und und findet. 

Bitte melden Sie sich verbindlich bis zum 14.05.2018 an.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Die Tagungsgebühr (incl. Getränke und Imbiss) beträgt 10,00€ und kann im Vorfeld an die untenstehende Bankverbindung überwiesen werden. Am  Veranstaltungstag beträgt der Eintrittspreis 15,00 €. Einmal gezahlte Eintrittsgelder können nicht rückerstattet werden.

Bankverbindung: Sparkasse Leipzig
Elke Rau SHG Lymph Leos
IBAN: DE16 8605 5592 1631 9401 43
Verw.-zweck: Datum, Ort, Name

Außerdem kann Natürlich gibt es auch auf Facebook eine Veranstaltung dazu. Tragt Euch ein, dass Ihr teilnehmt und schon seht ihr wer alles dabei ist, so könnt Ihr Euch einfacher vernetzen :)

Ich freue mich auf jeden Fall, dass die Lymph Leos so etwas großes auf die Beine gestellt haben und das hier in unserer Region. Viele von Euch haben mir oft geschrieben, dass die Lipödemveranstaltungen oft zu weit weg sind, aber nun habt ihr nach dem Lipödemtag in Markkleeberg 2016 wieder die Möglichkeit teilzunehmen.

Es wird wie immer interessante Fachbeiträge aber auch Workshops geben. Dazu steht auch der Austausch zwischen Betroffenen, Ärzten und Versorgern im Vordergrund. 
Das gegenseitige Vernetzen, offene Gespräche und der Austausch sind in der Therapie ein essentieller Bestandteil.

Den vollständigen Flyer mit Programm und den Referenten zum Download findet ihr hier
Auch ich darf aktiv am Programm mitwirken und freue mich sehr Euch kennen zu lernen.

Alles Liebe
Eure Anja

PS: So und nun schnell anmelden :)

Vom Aufgeben und Weitermachen

Ja es war sehr lange still hier und ich war einfach weg. Weg ohne genau zu sagen warum und wie lange. Zwischenzeitlich habe ich oft darüber nachgedacht den Blog gänzlich zu schließen und alles an den Nagel zu hängen.

Heute möchte ich anfangen aufzuräumen, zu erklären. Sicherlich müsste ich dies nicht und ich könnte entweder einfach weiter machen wie bisher oder eben einfach kommentarlos hinschmeißen. Oder aber ich berichte von dem was passiert ist und dem eigentlichen Grund und das liegt mir mittlerweile viel näher als die anderen beiden Optionen, weil ich denke, dass das kein Einzelfall ist, aber kaum einer wirklich darüber schreibt.

Gut möglich dass der Kontent in den kommenden Wochen und Monaten ein etwas anderer ist als bisher gewohnt, dennoch möchte ich meine mittlerweile große Reichweite weiterhin nutzen um über das Lipödem aufzuklären, denn es kommen immer wieder neue Leser dazu, worüber ich sehr dankbar bin und mit Sicherheit weiß, dass das nicht selbstverständlich ist, vor allem, nach all den Monaten des Schweigens.
In Bezug auf das Lipödem hat sich leider auch etwas verändert, was ich thematisieren will und muss, aber nun erstmal zu dem was war.


Wie ich bereits geschrieben hatte war Lotte ein wahrliches Schreibaby. Für sie war es kein Problem 4, 6 oder teilweise auch bis zu 8 h am Stück zu brüllen. Natürlich mit einer Vorliebe für die abendlichen und nächtlichen Stunden. Wir haben alles probiert, tragen, Fliegergriff, sämtliche Homöopathische Hausmittel, Osteopathie, Vorsingen und Vorlesen, Rituale,…ja die Ideen waren gigantisch, die Wirkung teilweise nur ein leichter Pups.

Wie so oft von vielen gehört, die ähnliches durch machten (und meiner Meinung nach sind das die einzigen Menschen die das wirklich nachvollziehen können, wie man sich fühlt und warum überall ganz groß da steht „Bitte schütteln Sie nicht ihr Kind!“) wurde es nach dem dritten Monat endlich besser und nach dem 4 Monat war – Gott sei Dank – endgültig Schluss mit dem Theater.

Nun könnte man denken, das alles super ist, aber dem war nicht so. Ich bin regelrecht in ein Loch gefallen. Völlig erschöpft von den Nächten und den monatelangen Schlafentzug. Nun wo endlich Ruhe einkehrte holten mich die ganzen Umstände und Erlebnisse der Schwangerschaft und Geburt ein und schwappten wie eine große dunkle Welle über mich – kurz um, die Diagnose Posttraumatische Belastungsstörung oder wie ich es gern ausgedrückt habe – eine verschleppte Wochenbettdepression. Immer wieder brach ich in Tränen aus, immer wieder übermannten mich die Gefühle, das Szenario dass man mir Lotte unmittelbar nach der Geburt weg genommen hat, wie sie auf der Neo mit all den Kabeln lag.

Natürlich war mir klar warum und dass das so richtig war, weil sie die Hilfe gebraucht hat. Alles war logisch für mich und dennoch schwer zu ertragen.
Sprüche wie: „Das ist doch alles vorbei.“ „Schau Dir Deine Tochter an, wie gut es ihr geht.“ „Reiß Dich mal zusammen, Du hast ein gesundes Kind.“ waren dabei keine große Hilfe. Ich habe mich einfach nicht verstanden, sondern allein gefühlt mit meinen Sorgen und dann verschließt man sich eben, wenn man mit niemanden darüber reden kann.
Nach langem hin und her habe ich mir dann doch versucht professionelle Hilfe zu holen, bekam ohne Probleme eine Überweisung, aber die Therapeutin war eine absolute Katastrophe.

Sie gab mir unvermittelt das Gefühl mir nicht zu zuhören, Fragen mussten mehrfach gestellt werden und nach einer Stunde der Offenbarung und vielen Tränen meinte sie lapidar sie fühle sich dafür nicht zuständig. Aufarbeitung von Geburten wären wohl eher Thema für eine Hebamme. Na herzlichen Dank. Das Vertrauen in die Fachkräfte der Psychologie war wieder einmal auf das Herbe enttäuscht und meine Bedenken wieder einmal bestätigt.

Ab da an habe ich mich einfach mehr und mehr zurückgezogen und versucht es mit mir selbst auszumachen. Die dunklen Wintermonate taten ihr übriges und ich kam einfach in einen Strudel der Machtlosigkeit. Ich habe oft einfach nur meinen „Job“ gemacht als Mutter. Ich hab mich den ganzen Tag um Lotte gekümmert und fertig. Schreiben oder gar anderen helfen stand absolut nicht in meinem Sinn, auch wenn ich fast täglich darüber nachgedacht habe, ob ich schreiben soll.

Irgendwann habe ich angefangen viel gelesen und vor allem das gemacht wonach mir der Sinn war – nähen. Seit Jahren nähe ich schon, anfänglich für meinen Vierbeiner aus der Not heraus und dann immer mehr für Freunde und Bekannte, die nach und nach Kinder bekamen und nichts war schöner als zur Geburt ein persönliches selbstgemachtes Geschenk zu überreichen. Für meine Kinder hatte ich mir da schon fest vorgenommen viel selbst zu nähen und das mache ich leidenschaftlich gern. Lotte in meinen selbstgenähten Sachen zu sehen erfreut und erfüllt mich immer voller stolz, aber auch hier ist die Zeit einfach oft viel zu knapp oder ich zu müde.

Mit dem Frühlingserwachen nun erblühte gefühlt auch meine Seele wieder. Ich habe neue Motivation etwas zu schaffen – sei es wieder mehr Sport in meinen Alltag einzubinden (ja, der Sport kam eindeutig viel zu kurz), sei es nun endlich die restlichen Schwangerschaftskilos los zu werden (auch hier habe ich mir wenige Mühe und Gedanken gemacht, denn geregelte Mahlzeiten gab es nach wie vor nicht) und natürlich auch mehr Schreiben, denn damit konnte ich schon meine Probleme mit dem Lipödem mir von der Seele schreiben und warum auch nicht die PTBS?

Natürlich muss ich immer noch die Erlebnisse aufarbeiten, das merke ich spätestens dann, wenn ich alte Bilder von Lotte sehe und es mich wieder überkommt, aber hier für bedarf es erstmal einen gute Therapeuten und diesen zu finden ist schwierig.

Sicherlich sind die Umstände keine alttäglichen aber mittlerweile habe ich doch die ein oder andere Mama kennen gelernt, die ähnliches erlebt hat.

In den kommenden Beiträgen möchte ich auch mit einigen Vorurteilen aufräumen, sowie ein großes anderes Problem offenlegen und berichten, denn aktuell klage ich wieder.

Also Aufgeben liegt mir einfach nicht :) 
Es wird also weiter gehen und wir werden gemeinsam sehen wo die Reise hingeht. 



An dieser Stelle möchte ich mich erst einmal herzlich bei Euch allen bedanken, dass Ihr dennoch mir treu geblieben seid und für die vielen Nachrichten und Nachfragen, wie es mir geht, was los ist und wie man helfen kann.
Ich weiß dass das nicht selbstverständlich ist und daher war mir der offene Austausch sehr wichtig.

All jene die auf ihre Emailanfragen nur kurze Antworten erhalten haben bitte ich um Verständnis. Ich habe einfach nicht die Zeit ausführlich zu antworten und immer wieder dieselben Ratschläge und Vorgehensweisen zu erklären. Die meisten Antworten auf Eure Fragen findet ihr sowieso hier auf dem Blog - stöbern lohnt sich also. :) 
Bezüglich der Anfragen wann und wie Widerspruch oder Klage einzureichen ist, bitte ich Euch, dass Ihr Euch direkt an einen Fachanwalt wendet. Unsere liebe Ruth steht Euch da sicherlich mit Rat und Tat zur Seite, ebenso meine Fachanwältin Frau Klett (Kontaktdaten rechts ->), da einfach jeder Fall ein Einzelfall ist und nicht verallgemeinert werden kann. 

Ich freue mich aber jetzt schon auf den Austausch mit Euch, gerade über die geschilderten Erlebnisse. Für mich ist der Austausch mit Muttis unendlich viel Wert, weil man sich eben verstanden fühlt, mit dem was man durchgemacht hat. 

Alles Liebe 
Eure Anja