Dienstag, 23. August 2016

Liposuktion - würde ich es wirklich wieder tun?

Immer wieder bekomme ich Nachrichten wie diese:


Noch bevor ich überhaupt einen Termin für das Beratungsgespräch bei Dr. Heck gemacht habe, habe ich unzählige Gespräche mit meiner Mutti geführt. Ich bin ein Mensch der, solange er sich nicht sicher ist, wirklich oft Zweifel hat.
Ja, nein, vielleicht, ach ich weiß doch auch nicht. Entscheidungen treffen liegt mir auch einfach nicht, da ich stets Angst habe, die falsche Entscheidung zu treffen.

Ich hatte Angst, große Angst. Ich hatte vor allem Angst, das sich vielleicht nichts ändern wird und wir einfach viel Geld für „nichts“ ausgeben. Am meisten fürchtete ich mich davor, dass es mir danach vielleicht schlechter gehen kann oder wird.
All diese Gedanken führten dann auch immer wieder dazu, dass ich mir selbst vorwarf egoistisch zu sein, meine Wünsche und Bedürfnisse an erster Stelle zu setzen, denn schließlich ist es so viel Geld, was ich nicht habe und mir andere geben.

2011
2012
2013

Die Fragen sind wirklich berechtigt und daher finde ich sollte man nach der gestellten Diagnose etwas Zeit ins Land gehen lassen, nicht nur um die konservative Therapie zu beginnen, sondern sich erst einmal mit der Krankheit auseinander zu setzen, sie anzunehmen und sich genau mit diesen Fragen beschäftigen.

2014
2015

Seit den ersten Liposuktionen im Mai und Juni ist nun über ein Jahr vergangen und ich denke, ich kann für mich sagen – ja es hat sich gelohnt und ja, ich würde es auf jeden Fall wieder machen, denn ich habe so viel Lebensqualität zurück gewonnen.
Die ständigen Schmerzen sind fast vollständig verschwunden, meine Haut hat sich enorm verbessert und meine Beweglichkeit hat beachtlich zugenommen, ohne, dass ich direkt nach wenigen hundert Metern außer Atem komme.
Optisch hat sich mein Körper ebenso stark verändert und ich gehe selbstbewusster durchs Leben. Ich trage fast nur noch Kleider und Röcke und fühle mich insgesamt einfach weiblicher.


Natürlich ist nicht alles perfekt – und so klebt mein Gewicht an mir, wie Marmelade am Küchenfußboden, meine Monatsblutung ist deutlich stärker und schlimmer geworden denn je, ich habe viel hängende Haut, vor allem an den Armen, die sich trotz Sport nicht vollständig zurück bildet und hier und da zwickt es doch noch etwas beim Treppensteigen, was ich aber immer noch als Heilungsschmerz betrachte. Aber all das steht in keinem Verhältnis zu den Schmerzen und Probleme vorher.

Ich bin durch die Liposuktionen wahrlich nicht zu einem Topmodel mutiert, dennoch bin ich schon sehr niedergeschlagen, dass ich bislang mein Gewicht nicht weiter reduzieren konnte, auch wenn ich deutlich optische Veränderungen sehe, aber diese stagnieren seit Monaten.

Ich kann nicht, wie erhofft dauerhaft auf die Kompressionsbestrumpfung verzichten und soll nun auch wieder mit der manuellen Lymphdrainage beginnen.
Zudem zeichnet sich mehr und mehr mein Bauch ab und immer wieder fragt man mich, ob ich nicht doch Schwanger bin.

ABER:
All das trifft nicht auf jede Lipödempatientin zu. Jeder Körper reagiert anders auf die Liposuktionen, denn ausschlaggebend ist nun mal der Zeitpunkt der Diagnose.
Das Ergebnis hängt enorm von der Ausgangsituation ab – wurde das Lipödem kurz nach Ausbruch diagnostiziert oder konnte es jahrelang unentdeckt „wuchern“, sich ausbreiten, manifestieren und Folgeerkrankungen wie ein Lymphödem bilden?
Gerade die schlankeren Lipödempatientinnen, wie Steffie oder Hanna sehen nach erfolgter Liposuktion und Nachbehandlungszeit umwerfend aus, kein großer Bauch, keine hängende Haut und sicherlich absolute Schmerzfreiheit.

Mein Befund war dagegen schon „gewaltig“. Das sekundäre Lymphödem bereits seit Jahren vorhanden und so verwundert es eben nicht, dass mein Körper nicht vollständig resettet werden konnte.

März 2015

Hier kommen wir an den Punkt der Erwartungshaltung – was erhoffe ich mir von den Liposuktionen.
Ich weiß noch als mich Dr. Heck dies in dem Beratungsgespräch gefragt hat und wie meine Antwort lautete:
„Ich weiß, ich werde kein Topmodel und das will ich auch nicht, aber ich hätte schon gern meine 88kg zurück, die ich hatte kurz bevor alles begann und auf die ich stolz war.“

Mein Ziel 88kg wie 2007

Dr. Heck war sichtlich erleichtert über meine realistische Einschätzung und Wahrnehmung der Dinge und sicherte mir zu, dass ich das erreichen kann.
Leider sehe ich mich da noch nicht an dem Ziel, denn die Waage hängt bei 112kg. Das macht, wenn man es genau nimmt -2kg seit Beginn der Liposuktionen im vergangenen Jahr – ja sehr deprimierend und frustrierend.
Vermeintlich soll noch eine andere Ursache Grund dafür sein, aber bislang sind sämtliche Tests, auch in der Endokrinologie, im Sande verlaufen. Meine Werte seien alle Top und es gäbe nichts zu beanstanden. Selbst meine gesunde ausgewogene Ernährung ließe sich ablesen.


Aber das ist der springende Punkt – man sollte nichts Unrealistisches erwarten und den Dingen auch mehr Zeit geben, dann ist man nicht so enttäuscht, wie ich es in letzter Zeit oft war. Ich mache mir da leider zu viel Druck :/
Und so werde ich weiter meinen Sport machen, auf meine Ernährung achten und vielleicht platzt irgendwann der Knoten und der Bauch verschwindet von allein ;)

Eure Anja

Freitag, 12. August 2016

7 Tage schwingen

Das bellicon® teste ich jetzt schon seit ein paar Tagen und absolviere fast jeden Tag ein 15 minütiges kurzes Training, welches für jeden zugänglich ist. Es sieht sehr einfach aus, aber diese 15 Minuten bringen einen wahrlich schon zum Schwitzen.



Bequeme Sportkleidung ist mir auch hier sehr wichtig, denn die ermöglicht maximale Bewegungsfreiheit. Ich bin stolz, dass mir die neue Sporthose sogar in Größe 44 passt, juhuu. ;)



Sportsocken mit Gumminoppen an und ab aufs Trampolin.

Die Übungen sind einfach verständlich und gut erklärt, sodass dies keine großen Schwierigkeiten bereitet diese nach zu machen. Schwieriger ist es wirklich die Balance zu halten, vor allem, wenn man intensiver schwingt. Aber ich merke selbst, dass ich von Tag zu Tag besser werde und mein ganzer Körper arbeitet. Dadurch kommt man auch so ordentlich ins Schwitzen.



Die größte Verbesserung bis jetzt merke ich vor allem bei meinem instabilen rechten Fußgelenk. Ich hatte vor über 3 Jahren beim Wandern im Schnee einen kleinen Unfall, der fatale Folgen für mich hatte.

Seit dem habe ich arge Probleme mit den Bändern und Sehnen in meinem rechten Fuß. Oft schmerzt er, wird bei größeren Belastungen dick und das Laufen wird für mich dann eine absolute Qual. Seit jeher habe ich immer das Gefühl instabil zu sein und knicke öfters um. Die Orthese in Form einer Aircrastschiene fand ich nie wirklich sonderlich hilfreich.

Seitdem ich das bellicon® habe trainiert man auch hier vermehrt alle Bereiche und ich merke, dass ich trittsicherer werde.




Eine Verbesserung des Lymphflusses konnte ich so direkt noch nicht feststellen, zumindest wenn man es an den Maßen vor und nach den Übungen bemisst. 

Ich merke aber, dass die Beine danach nicht mehr ganz so schwer sind und sich leichter anfühlen, gerade nach den langen Tagen auf Arbeit, wo ich gut und gern 10 Stunden sitze. Hier mache ich dann nicht nur die 15 Minuten, sondern schwinge und hüpfe zu meiner Lieblingsmusik und bewege mich einfach bis ich den Arbeitsstress los bin.
Bemerkenswert finde ich aber auch, dass ich nach dem Schwingen immer das dringende Bedürfnis habe die Toilette zu benutzen. :D Das hatte ich selten bei der einstündigen Lymphdrainage, also es tut sich schon etwas. Eine Art des Lymphens kann ich daher nicht abstreiten und bin positiv überrascht.


In den kommenden Wochen will ich vor allem noch mehr mein Augenmerk darauf legen, inwieweit es für die Lymphe Vorteile bringt und natürlich zu euren bereits gestellten Fragen Stellung nehmen.

Dienstag, 9. August 2016

Ich trag jetzt Kleidergröße 52!

Eigentlich denkt man, wenn man sein „Fett weg bekommt“ passt man endlich in kleinere Konfektionsgrößen, eigentlich…
Vor den Liposuktionen hatte ich immer Kleidergröße 48, wenn ich ganz viel Glück hatte und die Hose nur aus stretchigen Stoffen bestand, dann vielleicht auch mal eine 46, aber das war eher die Ausnahme und konnte ich meist doch zwecks fehlenden Mutes nur in den eigenen vier Wänden tragen ;)
Nach den Liposuktionen habe ich fast nur noch Kleider und Röcke getragen, da ich über die Kompressionssachen keine Hosen ertragen konnte.

Nun dachte ich, gut Anja, kauf Dir auch mal wieder eine Hose, beton mal wieder deinen Arsch, denn immer nur Leggings samt Rock oder Kleid muss auch nicht sein.
Bestellt habe ich bei H&M, die ja seit längeren auch eine Übergrößen Abteilung haben. Wow eine super schöne schwarze Hose, sogar mit super stretch. Ich dacht, ok bestellst in der normalen Kleidergröße 48 und weils ja super stretch ist auch eine 46 – wird schon passen. Als das Paket kam zog ich Größe 48 als erstes an, denn nichts ist schöner als das Gefühl „Ach ist leider zu groß, muss ich die kleinere Größe nehmen!“

 Der entsetzte Blick vom Hund - unbezahlbar! :D

Aus dem erhofften guten Gefühl wurde umgehend beim Anziehen Entsetzen, denn die Hose erreichte gerade mal meine Knie und dann war Schluss. Die 46 blieb wie sie war gut verpackt. Das gibs doch gar nicht – ne 48 und dann auch eine aus der Übergrößenabteilung mit Super Stretch…
Da der Herzmann auch was bestellen wollte bestellten wir nochmal, diesmal dieselbe Hose ins Größe 50 und 52.

Erst die Größe 52 passte mir. Ich konnte die Hose schließen, ein paar Schritt laufen, aber am Knie zwickte es dennoch etwas.
Nein, ich behielt sie nicht, nicht, weil 52 drauf stand, sondern weil ich mich nicht wohl gefühlt habe, da sie am Knie nicht richtig saß. Eine dritte Bestellung mit einer Größe 54 verkniff ich mir sowieso…
Es ist einfach nur schlimm, wie in der Modeindustrie gearbeitet wird. Man muss doch mal merken, dass das so keiner kauft, weils keinem passt. Hätte ich noch meine alten Umfangsmaße hätte vielleicht nicht mal die größte Größe gepasst.

Ein Glück habe ich vier Tage vorher meine neue Sporthose gekauft, die ist in Größe 44.
Daran sieht man wunderbar, dass jedes Modelabel frei entscheidet wie die Maße sind.
Schaden tut es dem Label, hier H&M, die nicht begreifen wollen das die Mehrheit nun mal keine Size Zero hat.

Mittwoch, 3. August 2016

Mit Lipödem studieren?!

In den letzten Tagen ist euch sicher aufgefallen, dass es etwas ruhiger geworden ist, auch wenn privat das Leben tobt.
Ich beginne nämlich ab September mein Studium an der Verwaltungswirtschaftsakademie in Leipzig und studiere dann nebenberuflich, um dann in drei Jahren hoffentlich meinen Abschluss als Verwaltungsfachwirtin ablegen zu können.

Hierfür habe ich mein Nähzimmer nun mehr und mehr in ein Arbeitszimmer umgewandelt, d.h. wir waren bei Ikea und haben noch Möbel gekauft, die auch aufgebaut werden mussten, ich habe meinen Meister BAföG Antrag gestellt, meine Lehrbücher und anderen wichtigen Krimskrams für die Unizeit beschafft.
All das raubt natürlich Zeit und hatte daher Vorrang, da ich zu den Menschen gehöre, die gern vorbereitet sind.



Aber warum studiere ich jetzt erst?

Dies hat verschiedene Gründe und der größte und wesentlichste Grund liegt tatsächlich in meiner Lipödemerkrankung.
Ich wollte ursprünglich so gern zum Zoll und hatte dafür meine Bewerbung eingereicht. In dem anschließenden Auswahlverfahren, das sich aus einem schriftlichen und praktischen Test zusammensetzt, konnte ich enorm punkten. Nun stand die Amtsarztuntersuchung an und hier wurde mir meine Lipödemerkrankung zum Verhängnis, denn so will Dich keiner!
Zu dem Zeitpunkt hatte ich leider auch keine Anerkennung einer Schwerbehinderung, sodass ich wie jeder andere „gemustert“ wurde. Das hohe Gewicht, u.a. resultierend aus dem Liplymphödem, war natürlich immens und so wurde ich als „nicht geeignet“ abgelehnt.

By the way - der BMI ist mittels Größe und Gewicht nicht so einfach zu ermitteln, wenn man Lipödem/Lymphödem hat.

Der Zoll versuchte mich dennoch zu gewinnen, da ich in den anderen Dingen glänzte, empfahl mir beim Versorgungsamt Druck zu machen, dass ich die Anerkennung erhielt, aber alles Bitten und Betteln half nichts…der Zoll blieb ein Traum für mich, den ich schnell an den Haken hängen musste.

Diese Erkenntnis war einfach mit das schlimmste Erlebnis und Gefühl überhaupt, was ich erfahren musste. Das erste Mal machte meine Krankheit mir einen dermaßen großen Strich durch die Rechnung, als sei das Leiden drum herum nicht schon schlimm genug.

Ich schloss meine Ausbildung als Verwaltungsfachangestellte 2012 ab und nahm mir zum Ziel erst einmal einen festen Fuß in der Verwaltung zu fassen, dann meine Krankheit gezielt in Angriff zu nehmen, sprich die Operationen durch zu ziehen und dann eben nebenberuflich zu studieren. Da die letzte Liposuktion im Oktober letzten Jahres war und auch das Gerichtsverfahren noch Ausstand, entschied ich mich in diesem Jahr das Studium zu beginnen.

Daher beginne ich nun mit 26 mein Studium ;)
Ich freue mich wirklich sehr auf diese Zeit, auch wenn mir bewusst ist, dass das ganz gewiss kein Zuckerschlecken sein wird. Aller zwei Wochen jeden Freitag und Samstag Uni, manchmal jede Woche. Lernen, vorbereiten, nachbereiten. Es wird zeitlich zumindest eine enorme Herausforderung. Aber ich bin positiver Dinge und freue mich meinen Geist zu fordern.

Die restliche Zeit bis zum Unibeginn ist auch schon ordentlich verplant. So viele Mädels in meinem Freundes- und Bekanntenkreis sind schwanger und für Jede möchte ich etwas Einzigartiges nähen. Daher sitze ich oft bis spät am Nähtisch, schneide Stoff zu, nähe, appliziere, versäume, wende und ich freue mich dann über jedes kleine Nähwerk.
Parallel arbeite ich an verschiedenen Projekten rund zum Thema Lipödem und mache noch meinen Sport. Wenn ich es dann nicht vergesse, schlafe ich auch noch etwas ;)

Dienstag, 26. Juli 2016

Irland - Neues Auto, Seen und Strände voller Muscheln #2

Nachdem wir bis Mittags in Cork rum bummelten, mussten wir am Ende bis zum Kerry Airport fahren, um unser kaputtes Auto gegen ein neues einzutauschen.
 
Einmal im Kreis fahren, bitte!
 
Danach ging es direkt nach Bantry wo wir uns das Bantry House angesehen haben, das umgeben ist von einem wunderschönen Garten von dem man einen tollen Blick über die Bantry Bay hat.


Bantry House
Bantry Bay

Weiter ging es dann nach Kenmare, wo wir erstmal gemütlich am Wasser bei Sonnenuntergang gegessen haben. Hach, was für eine wunderschöne Welt. Wir blieben hier bei Michelle zwei Tage und planten bei einem sehr langen Gespräch am Abend unsere nächsten beiden Tage.

So wollten wir eigentlich heute in den Killarney Nationalpark, aber Michelle empfahl uns den Ring of Beara zu umfahren. Daher ging es früh von Kenmare nach Achill, wo wir einfach die Natur genossen. Entlang des Ring of Beara herrscht nur sehr sehr wenig Tourismus und die Straßen sind furchtbar eng, aber man sieht das echte unberührte Irland. Für uns ging es immer wieder bergauf und bergab über diverse Passstraßen und hinter jeder Kuppel verbarg sich ein neuer unglaublicher Blick. Wo es uns besonders gefiel hielten wir an und genossen einfach die Natur, das Leben und das sein.



Wir fuhren bis ans Kap wo man mit einem Cable Car nach Dursey Island übersetzen kann. Dursey Island ist eine ganz kleine Insel, die nur zu Fuß zu erkunden ist und nur in den Sommermonaten bewirtschaftet wird, hauptsächlich mit Schafen. Die haben übrigens im Caple Car stets Vorrang.



Weiter ging es für uns nach Garranes ist buddhistische Meditationscenter. Hier genossen wir das besondere Feeling und einen guten Kaffee, bevor es weiter nach Glengariff ging. Wir fanden ein kleines Boot, dass uns zur Garinish Island brachte und uns die Seehunde auf den Steinfelsen aus direkter Nähe zeigte. Es war wirklich sehr beeindruckend diese Tiere so nah zu sehen, wie sie auf den Felsen lagen und sich die Sonne auf den Bauch scheinen liesen.


Wir besichtigten die kleine Insel, die eher einem schwimmenden Gewächshaus mit italienischen und griechischen Elementen glich. Unzählige Pflanzenarten aus der ganzen Welt zierten die Insel und sind in einer Art Garten angelegt. So gab es neben dem Wallet Garden, das Happy  Valley.
Den Tag ließen wir im Pub bei traditioneller irischer Musik, guten Essen und einem Bier ausklingen – Prost :)



Nach einem weiteren leckeren Frühstück verabschiedeten wir uns von Michelle, die uns in ihrem Haus so herzlich empfangen und umsorgt hat wie die eigene Mutti. Ich kann an dieser Stelle nur nochmal Privatunterkünfte empfehlen. Man lernt so viele tolle Menschen kennen.
Uns trieb es nun endlich in den sagenumwobenen Killarney Nationalpark. Den ersten Stopp legten wir beim Ladies View ein, von dem man einen unglaublichen Blick über die drei größten Seen im Nationalpark hat. Außerdem konnten wir hier ein Reh aus nächster Nähe beobachten was genüsslich Blätter von einem Baum verspeißte.
Wir fuhren einige Zeit durch den Nationalpark und hielten hier und da auf den unzähligen kleinen Parkplätzen. Manchmal dachten wir, wir sind in Neuseeland, manchmal in Kanada oder gar in Afrika. Die Natur war so verschieden und unglaublich schön.




Unser nächster Halt war am Torc Waterfall und ich habe noch nie etwas so Beeindruckenderes gesehen als das, wie die Wassermassen die Felsen herunter brechen. Ich hätte Stunden hier sitzen, lauschen und zuschauen können.


Wir machten uns aber auf dem Weg zum Muckross House und um den Muckross Lake mit seinen gut 12 km zu umlaufen. Wir genossen diese wunderbare Natur, das viele Wasser zwischen den Bergen und das saftige grün um uns herum.
Weiter ging es nach Tralee wo Irlands letzte vollfunktionsfähige Windmühle – die Blennerville Windmill – steht.




Die nächsten zwei Nächte verbrachten wir in Ardfert am Banna Beach. Hier sammelten wir abends noch ein paar Muscheln, lauschten den Möwen, schrieben Postkarten bevor wir hundemüde spät ins Bett fielen.




 Im übrigen ist hier die Kerry Gold Kuh zu Haus ;)

Alles Liebe 
Eure Anja

Freitag, 22. Juli 2016

Don't forget to hüpf

Wer kennt es nicht aus seiner Kindheit – einer seiner Freunde hat ein Trampolin und man selbst ist einfach nur wahnsinnig begeistert, weil man selbst keins hat und steigt drauf und dann Stille…
…denn man berührt direkt mit den Füßen den Boden, weil man einfach zu schwer ist. Dass das Springen da direkt an Acta gelegt werden konnte versteht sich sicherlich von selbst.
Oh je, ich erinnere mich noch genau daran wie traurig ich jedes Mal runter gestiegen bin und wie peinlich es auch immer war, weil alle wussten, Du bist zu schwer dafür.
Umso mehr Spaß hatte ich bei den riesen Trampolinen in Freizeitparks oder bei Bekannten im Garten.
Auch in Leipzigs Innenstadt findet sich ein kleines Trampolin, auf dem ich oft schon meinen Spaß hatte, denn eins ist sicher, hüpfen macht unglaublich viel Spaß und baut Frust und Stress ab.


Seit einiger Zeit gibt es immer wieder Berichte über ein medizinisches Trampolin – das bellicon®. Schon ein paar Beiträge habe ich gesehen und konnte mir doch nur schwer vorstellen, ob es auch wirklich funktioniert. Vorallem, dass man nun auch auf Trampolinen Fitnesseinheiten machen konnte, hat mich richtig begeistert und wollte es ausprobieren.
Über diese Kooperation freue ich mich daher wirklich sehr, denn ich darf für Euch das bellicon® testen.


Das bellicon® ist kurzum ein Trampolin, ausgelegt für Gewichtsklassen bis 200kg welches durch Menschen jeden Alters in vielen Lebensbereichen genutzt werden kann.
Es wird dafür geworben, dass man bis in die letzte Faser gefordert wird und dabei schonend auf den Körper einwirkt, sprich Gelenke schont.
Und gerade das schonende Training ist für uns als Lipimädels ganz wichtig, denn viele Lipödem- und Lymphpatienten haben aufgrund der Erkrankungen ein hohes Körpergewicht und können sich nur noch eingeschränkt bewegen oder schämen sich sogar das Haus zu verlassen.

Ein weiter wichtiger Aspekt ist das Lymphsystems, welches laut bellicon® mit einem regelmäßigen Workout in Schwung gehalten und gefördert wird.
Neben der Verbesserung des Lymphsystems bietet das bellicon® weitere positive Effekte, so wird der Gleichgewichtssinn trainiert, die Beweglichkeit und Entspannung, sowie die Ausdauer gefördert.

In den nächsten drei Monaten werde ich das bellicon® ausgiebig für euch testen, immer wieder in Beiträgen informieren, wie es sich anfühlt, wie mein Körper darauf reagiert und euch zeigen, wie einfach es ist, auch wenn man ein Gewicht weit über 100kg auf die Waage bringt, aber vorallem ob es hält was es verspricht und sich die Investition lohnt.

Aber jetzt geht es erstmal ans Auspacken.
Das bellicon® kam in einem riesen Karton, war aber sehr schnell aufgebaut, da die Füße einfach angeschraubt werden – fertig. Aufbauzeit: 5 Minuten. Schon das finde ich sehr positiv, denn dafür braucht man nicht viel handwerkliches Geschick.



Luri hat natürlich alles mit Argusaugen beobachtet und war gleich so freundlich den Auslöser zu drücken, um mich in Aktion festzuhalten ;)


Die ersten Übungen auf dem bellicon® brachten mich auch wirklich zum Schwitzen, was ich so auch nicht erwartet habe. Man merkt direkt, dass der ganze Körper arbeitet, die Muskeln im Bauch und Rücken beansprucht werden und auch die Beinmuskulatur gut zu tun hat, denn es gilt das Gleichgewicht zu halten.


Was mich aber besonders freut, ich berühre nicht den Boden, egal wie sehr ich drauf hüpfe oder schwinge :)
Ihr dürft also gespannt sein, wie sich alles entwickelt. Ich freue mich auf jeden Fall diese Möglichkeit zu haben und möchte mich an dieser Stelle recht herzlich bei der Firma bellicon® für das Vertrauen bedanken.

Ihr habt spezielle Fragen oder wollt, dass ich beim Testen auf gewisse Dinge achte? Dann schreibt es mir doch einfach per Email oder auf der Facebookseite.

Eure Anja

Dienstag, 19. Juli 2016

„Boar jetzt hab Dich nicht so!“

So sehr ich mich über meine gewonnene Gerichtsverhandlung gefreut habe, so sehr bin ich doch erschrocken was teilweise für Nachrichten bei mir einflattern.
In meinem Beitrag zur endgültig gewonnen Gerichtsverhandlung hatte ich geschrieben, dass ich das Urteil nur unter gewissen Voraussetzungen – also Schwärzen aller wesentlichen personenbezogenen Daten - veröffentlichen darf und dies einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Die Anweisung kommt u.a. von meiner Anwältin und ist auch berechtigt. Man kann nicht einfach alles im Internet veröffentlichen, wie es einem passt, da einen selbst rechtliche Konsequenzen drohen. So sind auch Anschreiben der KK „persönliche Schreiben“, die, wenn man es streng nimmt, nicht veröffentlicht werden dürfen ohne die Zustimmung des Verfassers. Durch meinen Blog haben tausende weltweit Zugriff auf diese Daten, sodass eben eine Veröffentlichung nicht einfach mal so schnell erfolgen kann.

Vielen ging das aber nicht schnell genug und man wollte das Gerichtsurteil und zwar sofort und am liebsten solle ich es ihnen privat per Email schicken oder doch besser abfotografieren und via Whatsapp weiterleiten, sie können mit dem Aktenzeichen schließlich nichts anfangen…
Die Dreistigkeit scheint teilweise keine Grenzen zu kennen.
Und daher sage ich es gern nochmal – ich mache all das hier freiwillig, ehrenamtlich und ohne Geld. Es ist meine Freizeit die ich dafür investiere, um für viele zu kämpfen und es macht mich unendlich traurig und wütend, dass viele einfach nur verlangen und mir dann Sätze schreiben wie „Boar jetzt hab Dich nicht so!“ Menschen, die nur für sich selber kämpfen, um ihren eigenen Arsch an die Wand zu kriegen, aber denen es egal ist, was mit anderen ist, die noch dumme Kommentare unter besorgte Postings anderer schreiben oder die sich eben nur dann zucken, wenn sie für sich und ihren eigenen Vorteil etwas abzapfen können.

Ich erinnere mich noch an meinen eigenen Aufruf, wo ich Eure Unterstützung gebraucht habe - viele haben ja eine Kostenübernahme durch ihre Krankenkasse - und um Eure Kostenübernahmen gebeten habe, damit ich diese als weiteres Argument in der Gerichtsverhandlung anbringen kann.
Nur eine einzelne liebe Lipödempatientin hat mir ihr Schreiben zur Verfügung gestellt, eine einzige...

Vielleicht bin ich auch anders und habe ein überhöhtes Helfersyndrom, aber auch das hat Grenzen. So auch bei der Tatsache, dass mich ständig Emails erreichen mit den Worten „Ich habe Deinen Blog gelesen…“ und im nächsten Satz „Kannst Du mir mal das Aktenzeichen geben?“ „Was muss ich bei der Beantragung der Liposuktion beachten?“ „Was hat Deine Liposuktion gekostet“ „Bei welchem Arzt?“…also wenn man meinen Blog liest findet man auf all diese Fragen auch die entsprechenden Antworten. Sicherlich muss man sich hier und da etwas durchklicken, aber man findet relativ einfach die wesentlichsten Beiträge.
Ebenso bietet mein Profil bei limipi umfangreiche Antworten auf die wesentlichsten Fragen, man muss sich eben einfach mal etwas bemühen.
Ich hab mich schon oft bei den Videos von Steffi amüsiert, wie informativ sie alles zusammen packt und sie dennoch hundert Mal dieselben Fragen gestellt bekommt. Man fragt sich ob die Menschen richtig zuhören bzw. lesen können. In ihren Live-Blogging Aktionen auf Facebook, die ich stets aus Interesse verfolgte, kamen die Fragen immer und immer wieder in EINEM Video…*oh man*

Es ist nicht das Problem offene Fragen zu beantworten, sondern die Tatsache, dass man all das schon hundert Mal gemacht hat, aber jeder offensichtlich eine eigene Beratung braucht und möchte, aber dies ist logistisch einfach nicht möglich. Man kann nicht jeden einzeln beraten, zum einen weil wir keine Fachärzte, Anwälte oder Gutachter sind und auch aus zeitlichen und rechtlichen Gründen dies total den Rahmen sprengt.

Und wenn wir gerade dabei sind mal gewissen Dingen Luft zu machen hier noch ein anderes Problem, was mich zur Zeit echt frustriert:
Eine mutige Lipödempatientin hat eine, wie ich finde, wunderbare Idee gehabt eine Menschenkette entstehen zu lassen. Seit dem die Idee bekannt ist sind es nicht mal 100 Personen die an der Veranstaltung am 01.10.2016 in Essen teilnehmen…ganz ehrlich? Es ist erbärmlich und ihr müsst euch alle nicht wundern, wenn sich in Sachen Lipödem nicht viel tut. Von nichts kommt nichts und es wird sich nie groß positiv etwas verändern, wenn man nicht seine Stimme erhebt. Wenn nicht „gemeckert“ wird, geht man davon aus alles ist ok und man müsse nichts ändern.
Die die Teilnehmen sind wieder die, die sich immer und jedes Mal engagieren, der übliche „harte Kern“, wie man so schön sagt, die meisten sind alles Mitglieder des Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

Dies und die vielen unzähligen Emails, die wie gesagt oft einfach nur fordernd und dreist waren, haben mich dazu veranlasst, das Urteil über meine Gerichtsverhandlung NICHT auf meinem Blog zu veröffentlichen. Ich habe es bereits an meinen Lipödem Hilfe Deutschland e.V. übersandt und es wird nur Vereinsmitgliedern weiter gegeben, die es in ihrem Kampf benötigen. Trotz Millionen betroffener Frauen sind nur ein ganz geringer Teil davon Mitglied in unserem Verein. Der Verein, der mir von Anfang an zur Seite stand und der für Euch ALLE schon so viel erreicht hat und immer weiter kämpft.
Wo ist das Problem, dass jeder der Lipödem hat und Hilfe braucht da Mitglied wird?! Wo? An den 24 € Jahresbeitrag? Ich bitte Euch, das sind 2 € im Monat…Selbst als ich Azubi war und wir wissen alle das Azubis nicht gerade an Reichtum sterben, habe ich mir das geleistet, weil mir klar war, dass ich diese Hilfe und Unterstützung brauche.
Umso größer der Verein, umso stärker ist unsere Stimme auch in der Politik. Wir haben es als Hilfeverein sogar geschafft, dass unsere drei aus unserem Hilfeverein im Beratungsausschuss des GBA sitzen und mit über die Frage ob die Liposuktion Kassenleistung wird oder nicht diskutieren und beraten – auf diese Entscheidung warten wir alle seit Jahren und ihr alle bezieht euch in euren Emails, die ihr mir schreibt, darauf.

Die Reaktionen auf meine Mails mit der Absage und den Verweis auf den Verein kann man sich vorstellen „Boar hab Dich nicht so!“ „Ist das jetzt Dein ernst, wie assi bist Du denn!“…ja das bestärkt mein Denken und meine Entscheidung. Jenen Damen wünsche ich viel Erfolg bei ihrem Kampf. Ich leiste genug und mir ist wichtig das jene, die seit Jahren ebenso hart für alle kämpfen, Vereinsmitglied sind, nun auch mal entscheidende Vorteile haben.

Bitte vergesst nicht, dass das Lipödem auch nach vollzogener Liposuktion immer einen gewissen Bestand in euren Leben hat, sei es, weil ihr aus der jahrelangen Nichtbehandlung des Lipödems ein sekundäres Lymphödem habt, sei es, dass ihr Kinder bekommen wollt und diese ja ebenso Betroffen sein können, sei es, weil Freunde, Bekannte oder Verwandte betroffen sind.
Sicherlich schließt man persönlich irgendwann das Kapitel „Kampf gegen das eigene Lipödem“, aber es ist ein Teil von uns, der uns geprägt und verändert hat.

An dieser Stelle danke ich all jenen die mir immer offen und freundlich gegenüber stehen, jenen, denen ich mit meinen Beiträgen Mut mache nicht aufzugeben und auch einen Halt gebe, mit der Krankheit nicht allein zu sein.
Zum Glück überwiegen die lieben positiven Emails, aber für mich war das Maß jetzt einfach voll und ich musste mir mal Luft machen.

Ich wünsche mir, dass wir alle mehr zusammen halten und gemeinsam kämpfen.

Eure Anja