Donnerstag, 5. April 2018

Vom Aufgeben und Weitermachen

Ja es war sehr lange still hier und ich war einfach weg. Weg ohne genau zu sagen warum und wie lange. Zwischenzeitlich habe ich oft darüber nachgedacht den Blog gänzlich zu schließen und alles an den Nagel zu hängen.

Heute möchte ich anfangen aufzuräumen, zu erklären. Sicherlich müsste ich dies nicht und ich könnte entweder einfach weiter machen wie bisher oder eben einfach kommentarlos hinschmeißen. Oder aber ich berichte von dem was passiert ist und dem eigentlichen Grund und das liegt mir mittlerweile viel näher als die anderen beiden Optionen, weil ich denke, dass das kein Einzelfall ist, aber kaum einer wirklich darüber schreibt.

Gut möglich dass der Kontent in den kommenden Wochen und Monaten ein etwas anderer ist als bisher gewohnt, dennoch möchte ich meine mittlerweile große Reichweite weiterhin nutzen um über das Lipödem aufzuklären, denn es kommen immer wieder neue Leser dazu, worüber ich sehr dankbar bin und mit Sicherheit weiß, dass das nicht selbstverständlich ist, vor allem, nach all den Monaten des Schweigens.
In Bezug auf das Lipödem hat sich leider auch etwas verändert, was ich thematisieren will und muss, aber nun erstmal zu dem was war.


Wie ich bereits geschrieben hatte war Lotte ein wahrliches Schreibaby. Für sie war es kein Problem 4, 6 oder teilweise auch bis zu 8 h am Stück zu brüllen. Natürlich mit einer Vorliebe für die abendlichen und nächtlichen Stunden. Wir haben alles probiert, tragen, Fliegergriff, sämtliche Homöopathische Hausmittel, Osteopathie, Vorsingen und Vorlesen, Rituale,…ja die Ideen waren gigantisch, die Wirkung teilweise nur ein leichter Pups.

Wie so oft von vielen gehört, die ähnliches durch machten (und meiner Meinung nach sind das die einzigen Menschen die das wirklich nachvollziehen können, wie man sich fühlt und warum überall ganz groß da steht „Bitte schütteln Sie nicht ihr Kind!“) wurde es nach dem dritten Monat endlich besser und nach dem 4 Monat war – Gott sei Dank – endgültig Schluss mit dem Theater.

Nun könnte man denken, das alles super ist, aber dem war nicht so. Ich bin regelrecht in ein Loch gefallen. Völlig erschöpft von den Nächten und den monatelangen Schlafentzug. Nun wo endlich Ruhe einkehrte holten mich die ganzen Umstände und Erlebnisse der Schwangerschaft und Geburt ein und schwappten wie eine große dunkle Welle über mich – kurz um, die Diagnose Posttraumatische Belastungsstörung oder wie ich es gern ausgedrückt habe – eine verschleppte Wochenbettdepression. Immer wieder brach ich in Tränen aus, immer wieder übermannten mich die Gefühle, das Szenario dass man mir Lotte unmittelbar nach der Geburt weg genommen hat, wie sie auf der Neo mit all den Kabeln lag.



Natürlich war mir klar warum und dass das so richtig war, weil sie die Hilfe gebraucht hat. Alles war logisch für mich und dennoch schwer zu ertragen.
Sprüche wie: „Das ist doch alles vorbei.“ „Schau Dir Deine Tochter an, wie gut es ihr geht.“ „Reiß Dich mal zusammen, Du hast ein gesundes Kind.“ waren dabei keine große Hilfe. Ich habe mich einfach nicht verstanden, sondern allein gefühlt mit meinen Sorgen und dann verschließt man sich eben, wenn man mit niemanden darüber reden kann.
Nach langem hin und her habe ich mir dann doch versucht professionelle Hilfe zu holen, bekam ohne Probleme eine Überweisung, aber die Therapeutin war eine absolute Katastrophe.

Sie gab mir unvermittelt das Gefühl mir nicht zu zuhören, Fragen mussten mehrfach gestellt werden und nach einer Stunde der Offenbarung und vielen Tränen meinte sie lapidar sie fühle sich dafür nicht zuständig. Aufarbeitung von Geburten wären wohl eher Thema für eine Hebamme. Na herzlichen Dank. Das Vertrauen in die Fachkräfte der Psychologie war wieder einmal auf das Herbe enttäuscht und meine Bedenken wieder einmal bestätigt.

Ab da an habe ich mich einfach mehr und mehr zurückgezogen und versucht es mit mir selbst auszumachen. Die dunklen Wintermonate taten ihr übriges und ich kam einfach in einen Strudel der Machtlosigkeit. Ich habe oft einfach nur meinen „Job“ gemacht als Mutter. Ich hab mich den ganzen Tag um Lotte gekümmert und fertig. Schreiben oder gar anderen helfen stand absolut nicht in meinem Sinn, auch wenn ich fast täglich darüber nachgedacht habe, ob ich schreiben soll.

Irgendwann habe ich angefangen viel gelesen und vor allem das gemacht wonach mir der Sinn war – nähen. Seit Jahren nähe ich schon, anfänglich für meinen Vierbeiner aus der Not heraus und dann immer mehr für Freunde und Bekannte, die nach und nach Kinder bekamen und nichts war schöner als zur Geburt ein persönliches selbstgemachtes Geschenk zu überreichen. Für meine Kinder hatte ich mir da schon fest vorgenommen viel selbst zu nähen und das mache ich leidenschaftlich gern. Lotte in meinen selbstgenähten Sachen zu sehen erfreut und erfüllt mich immer voller stolz, aber auch hier ist die Zeit einfach oft viel zu knapp oder ich zu müde.

Mit dem Frühlingserwachen nun erblühte gefühlt auch meine Seele wieder. Ich habe neue Motivation etwas zu schaffen – sei es wieder mehr Sport in meinen Alltag einzubinden (ja, der Sport kam eindeutig viel zu kurz), sei es nun endlich die restlichen Schwangerschaftskilos los zu werden (auch hier habe ich mir wenige Mühe und Gedanken gemacht, denn geregelte Mahlzeiten gab es nach wie vor nicht) und natürlich auch mehr Schreiben, denn damit konnte ich schon meine Probleme mit dem Lipödem mir von der Seele schreiben und warum auch nicht die PTBS?

Natürlich muss ich immer noch die Erlebnisse aufarbeiten, das merke ich spätestens dann, wenn ich alte Bilder von Lotte sehe und es mich wieder überkommt, aber hier für bedarf es erstmal einen gute Therapeuten und diesen zu finden ist schwierig.

Sicherlich sind die Umstände keine alttäglichen aber mittlerweile habe ich doch die ein oder andere Mama kennen gelernt, die ähnliches erlebt hat.



In den kommenden Beiträgen möchte ich auch mit einigen Vorurteilen aufräumen, sowie ein großes anderes Problem offenlegen und berichten, denn aktuell klage ich wieder.

Also Aufgeben liegt mir einfach nicht :) 
Es wird also weiter gehen und wir werden gemeinsam sehen wo die Reise hingeht. 



An dieser Stelle möchte ich mich erst einmal herzlich bei Euch allen bedanken, dass Ihr dennoch mir treu geblieben seid und für die vielen Nachrichten und Nachfragen, wie es mir geht, was los ist und wie man helfen kann.
Ich weiß dass das nicht selbstverständlich ist und daher war mir der offene Austausch sehr wichtig.

All jene die auf ihre Emailanfragen nur kurze Antworten erhalten haben bitte ich um Verständnis. Ich habe einfach nicht die Zeit ausführlich zu antworten und immer wieder dieselben Ratschläge und Vorgehensweisen zu erklären. Die meisten Antworten auf Eure Fragen findet ihr sowieso hier auf dem Blog - stöbern lohnt sich also. :) 
Bezüglich der Anfragen wann und wie Widerspruch oder Klage einzureichen ist, bitte ich Euch, dass Ihr Euch direkt an einen Fachanwalt wendet. Unsere liebe Ruth steht Euch da sicherlich mit Rat und Tat zur Seite, ebenso meine Fachanwältin Frau Klett (Kontaktdaten rechts ->), da einfach jeder Fall ein Einzelfall ist und nicht verallgemeinert werden kann. 

Ich freue mich aber jetzt schon auf den Austausch mit Euch, gerade über die geschilderten Erlebnisse. Für mich ist der Austausch mit Muttis unendlich viel Wert, weil man sich eben verstanden fühlt, mit dem was man durchgemacht hat. 

Alles Liebe 
Eure Anja

Donnerstag, 2. November 2017

Ziele setzen - Frauenlauf Leipzig 2018

Nach meinen vier Liposuktionen war ich körperlich doch sehr am Ende, denn zwischen den einzelnen Operationen baut man doch ganz schön körperlich ab - zumindest hatte ich das Gefühl. 
Mit der neu gewonnenen Beweglichkeit und den endlich schmerzfreien Beinen habe ich mir ein großes Ziel gesetzt - der Frauenlauf in Leipzig.

Könnt ihr euch daran noch erinnern?
Ich habe euch mitgenommen auf meinem Weg dieses Ziel zu erreichen. Hier habe ich nochmal einige Beiträge verlinkt - "Du gehst schneller als ich laufe" , "Schnupfen, schwere Beine und ein mieser Lauf" und natürlich der Bericht über unseren Frauenlauf mit meiner lieben Susi.
Der Weg war lang und hart, aber ich habe mehr und mehr meine Begeisterung fürs Laufen entdeckt. In diesem Jahr wollte ich mich tatsächlich an den 10km versuchen, aber es kam eben anders. Susi und auch ich sind beide Mama geworden und der Frauenlauf lief ohne uns.



Durch die Schwangerschaft und meiner ganzen Probleme war ich doch sehr eingeschränkt, konnte oft nicht wie ich wollte und durfte schlussendlich auch nicht mehr.
Der fehlende Sport hat mich aufgefressen und ich fieberte auch deswegen der Geburt eifrig entgegen, denn ich wollte wieder durchstarten. Mit Lotte als Schreibaby war aber auch das nicht so einfach und ich war, wenn ich dann endlich mal Zeit zum Sport hatte einfach unendlich müde und kaputt.

Ja, ich habe mich in der Hinsicht auch gehen lassen bzw. es war einfach als Ausrede die kleine Lotte vorzuschieben, aber damit ist jetzt Schluss. Um wieder auf die richtige Bahn zu kommen habe ich mich wieder vollen Mutes und großen Willens beim kommenden Frauenlauf angemeldet. Ich will und werde es mir selbst wieder beweisen und Euch auch auf jeden Fall wieder mitnehmen.




Ich finde es ist wichtig sich selbst immer wieder neue Ziele zu stecken, wo man über seine eigenen Grenzen tritt. 
Eine Gruppe Lipimädels haben als Lipödemkämpferinnen dieses Jahr am 10 Freunde Triathlon teilgenommen - habt ihr davon gelesen? Klickt mal hier.
Ich habe so sehr mit den Mädels mitgefiebert und mich wahnsinnig über ihren Erfolg gefreut. 
Besonders gefallen hat mir auch ihr Teamshirt mit Logo und Aufschrift "Lipödemkäpferinnen" und nun kann man dieses Shirt auch kaufen - guckt mal hier. 

Ich möchte gern an Euch ein Shirt in Eurer Größe und Farbe nach Wahl verlosen. Alles was ihr dafür tun müsst ist mir eine Email an lipoedem.blogspot@gmx.de oder einen Kommentar unter dem entsprechenden Gewinnspielpost auf meiner Facebookseite hier schreiben.
Verratet mir, bei welchem sportlichen Event ihr an Eure Grenzen kommen wollt und wofür ihr Euch angemeldet habt bzw. werdet.

Das Gewinnspiel läuft bis Sonntag, dem 05.11.2017 24: 00 Uhr und steht in keiner Verbindung zu Facebook. Eine Barauszahlung erfolgt nicht. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.
Ich bin gespannt auf Eure Nachrichten und Kommentare und wünsche Euch viel Glück.

Ich selbst möchte auch gern noch so etwas verrücktes machen, wo man so richtig an seine körperlichen Grenzen kommt. 
Der Frauenlauf am 27. Mai 2018 soll aber erstmal wieder ein guter Einstieg für mich sein.
Gern würde ich mit Euch als Team laufen. 
Dafür einfach in der Anmeldung zum Frauenlauf Einzelanmeldung, dann auf Teamwertung klicken (1€+) und den Teamnamen "Lipödemkämpferinnen" eingeben, den ich als freien Teamnamen einmal angegeben habe, damit eine Zuordnung erfolgen kann. Alle die sich so anmelden, laufen quasi mit mir in einem Team.


Genauere Infos zur Anmeldung findet ihr auch nochmal hier: 
Die ersten 1500 Anmeldungen erhalten zudem ein Funktionsshirt Gratis dazu, also schnell sein lohnt sich.
Ich würde mich sehr freuen vielleicht genau mit Dir gemeinsam zu starten und ins Ziel zu kommen. 
Frauen laufen für Frauen und wir auch noch für mehr Anerkennung unserer Krankheit. Ich hoffe wir werden ein tolles Team und können Aufmerksamkeit für uns erreichen.

Gern können wir auch vorab gemeinsam trainieren. Ich bin gern bereit wieder eine kleine Sprotgruppe zu gründen wo wir gemeisam sporteln, uns motivieren und antreiben.

Gemeinsam sind wir stark.

Ich freue mich sehr und sage "Sport frei!"



Dienstag, 24. Oktober 2017

Physiotherapie im Hausbesuch - last but not least Babysitting

Seit der Geburt von Lotte ist das mit der manuellen Lymphdrainage alles etwas schwieriger. Zum einen weil es selten immer dieselbe Zeit bei der Physio ist und somit zum Anderen nie sicher ist, wie Lotte drauf ist.
Es kam daher öfters vor, dass ich nicht wie geplant meine MLD machen konnte und kurzfristig absagen musste.
Wir hatten dann die Termine schon entsprechend des Schichtplans vom Papa abgestimmt, was auch ein zwei Wochen gut ging, bis kurzfristig Schichten getauscht wurden und ich am Ende wieder dasselbe Problem hatte.

Mein Facharzt erkannte meine Not und verordnete mir die MLD im Hausbesuch. Das ist für mich wesentlich einfacher, denn ich kann auch während der Lymphdrainage Lotte mehr oder weniger gut betreuen. Sie schläft entweder und ich kann sie in Ruhe weiterschlafen lassen oder sie liegt unterm Spielebogen und beschäftigt sich. Sonst müsste ich sie aus dem Schlaf reißen, anziehen und die 100m über die Straße mit zur Physio nehmen und auf dem kurzen Weg schläft sie nicht wieder ein und wird knatschig.

Seit unserem Urlaub, seit dem Lotte auch rum kränkelt, läuft es leider nicht ganz so toll. Zumindest die letzten beiden Male mussten wir früher mit der MLD aufhören, weil Lotte mich einfach gebraucht hat.
Und so war es auch gestern - Lotte ist nicht nur erkältet und hat eine verstopfte Nase, nein, sie steckt auch mitten im Schub und zahnt. Juhuuu Jackpot...Nicht!
Ich bin so froh, dass meine liebe Therese und ich uns so gut verstehen. Während ich mich anzog kümmerte sie sich rührend um Lotti, die über die ganze Zeit immer wieder weinte und auf einmal wurde es ganz still...


Die kleine Motte ist bei Tante Tessi eingeschlafen. Naja da merkt man, dass die liebe Therese eben auch eine liebevolle Herzblutmama ist.
Meine Liebe - ich danke Dir so sehr, dass Du für mich immer da bist, nicht nur während der MLD als meine Therapeutin und Seelentrösterin, sondern auch für meine kleine Familie und eine so wunderbare Freundschaft gewachsen ist.

Habt ihr auch so eine wundervolle Verbindung mit Eurer Therapeutin oder Therapeuten?

Mit meiner lieben Karo, wo ich bis zu meinen Operationen meine Lymphdrainage hatte, halte ich bis heute Kontakt. Durch den Umzug nach Leipzig war eine Weiterbehandlung aufgrund der Entfernung einfach unrealistisch, aber so habe ich eben meine Therese kennen gelernt 😘


Sonntag, 15. Oktober 2017

Mein erstes Mal - Selbsthilfegruppe Lymph Leos

Wart ihr schon mal in einer Selbsthilfegruppe? 

Mit meiner Diagnose im Oktober 2011 hatte ich es mir immer wieder vorgenommen, denn Selbsthilfegruppen sind in der Regel mit eines der ersten Anlaufstellen, um Informationen zu bekommen und sich vor allem mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Nicht jeder hat aber den Mut persönlich zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, wodurch die Selbsthilfe mittlerweile auch oft und vielseitig im Internet vertreten ist.

Ich habe es leider nie zu einer Selbsthilfegruppe geschafft. Das Problem lag meist an meinen Arbeitszeiten, denn die Selbsthilfegruppen, die ich kannte trafen bzw. treffen sich immer Dienstags um 18 Uhr und bis zu dieser Zeit war ich immer fest auf Arbeit eingebunden - danke lieber Behördendienstag ;)
Da ich aber nun in Elternzeit bin und auch Lottes Papa Elternzeit diesen Monat hatte, nutzte ich den günstigen Umstand und fuhr zur Leipziger Selbsthilfegruppe Lymph-Leos diesen Dienstag unter Leitung von Simone, die ich bereits seit Jahren auch durch unseren Lipödem Hilfe Deutschland e.V. kenne.

Ja, etwas aufgeregt war ich schon. Schließlich kann man sich in einer derartigen Selbsthilfegruppe nicht hinter seinem PC verstecken, sondern steht mit ganzer Person da.
Aber die Aufregung war völlig unbegründet, denn alle empfangen einen offen und herzlich und sofort hat man sich gut aufgehoben und als Teil der Gruppe gefühlt.
Vielen Dank an dieser Stelle an alle die da waren und mir mein "erstes Mal" so leicht und schön gemacht haben.

Unter den Betroffenen war auch Nadine aus Halle, die die meisten sicherlich durch ihren Blog Mit Wanderstab und Kompri - Vorwärtskommen trotz Lipödem kennen und ihren Weg auf dem Jakobsweg interessiert verfolgten. Ich habe mich über dieses zufällige Treffen sooooo riesig gefreut. Nadine und ich kannten uns bislang nur über Facebook und die Blogs und nun standen wir uns direkt gegenüber und freuten uns. 
Ich ziehe noch immer den Hut vor der Leistung soweit zu wandern. Es ist so schon eine große Herausforderung, aber unter der Last und den Schmerzen des Lipödems ist es nochmal so viel mehr was Nadine geschafft hat.


Nach der Begrüßung durch Simone durfte ich unvermittelt direkt mal von meinen Erfahrungen rund um die Operationen berichten und stand den offenen Fragen Rede und Antwort. 

Im Anschluss hat Dr. Wachsmuth als plastischer Chirurg einen Vortrag über die Liposuktionen, aber auch um eventuelle Hautstraffungen, gehalten und alle Fragen hierüber konnten ihm ebenso gestellt werden.

Ihr habt auch Interesse mal zur Selbsthilfegruppe Lymph-Leos zu kommen? Hier findet ihr alle wichtigen Informationen.

Donnerstag, 12. Oktober 2017

Ich bin wieder hier

Mit einer kurzen Mail holte mich Bernd wieder zurück ins Bloggerleben:

"ich wollte nur schnell fragen, ob der Blog noch aktiv ist und ob du noch 
schreibst?"


Sofort antwortete ich selbst mit Ja, na klar schreibe ich noch, aber schreib ich wirklich noch? Habe ich als "Blogger" eine Verpflichtung wann und wie oft ich Beiträge schreibe? Eigentlich nicht. Ich habe immer mit der Prämisse geschrieben, dass mir das Projekt "Mein Lipödem und ich" Spaß macht und ich mit meiner ganzen Person dahinter stehe.  Und das ist immer noch so.
Schon lange hatte ich es mir wieder vorgenommen zu schreiben und Euch von all den Dingen zu berichten, aber die Prioritäten haben sich mit Geburt von Lotte deutlich verschoben. 
Am meisten merkt man es u,a. beim Einkaufen. Seit ich wusste, dass ich schwanger bin habe ich ab dem Moment fast nur noch für meine Tochter eingekauft.
Früher habe ich meine Eltern nie verstanden, warum sie bereitwillig auf ihre Wünsche verzichten, aber uns jeden Wunsch soweit es geht erfüllen. Tja, jetzt weiß ich es - einfach aus Liebe. 
Man selbst rückt mit sich und seinen Wünschen und Bedürfnissen in den Hintergrund und man macht es gern. 

Morgen wird Lotte tatsächlich schon 5 Monate und es fühlt sich zum einen wie eine Ewigkeit an, im Sinne von, dass ich Lotte nicht erst 5 Monate habe, sondern viel viel länger, als ob es nie anders war. Zum anderen verging die Zeit so schnell, dass ich mir wünsche die Zeit würde für einen Moment still stehen und man könnte den Moment mehr genießen. 

Ich will auch gar nicht groß herum reden, denn es ist wie es ist, das Schreiben ist einfach ganz nach hinten gerutscht und es ist auch gut so, denn ich war da - da für Lotte, die mich so sehr brauchte.

Aber wie waren denn die letzten Monate? Hier ein kurzer Rückblick:


Nachdem wir die ersten Tage zu Hause waren entwickelte sich Lotte zu einem echten Schreibaby und es verging kaum ein Tag wo sie nicht 4 bis 6 Stunden teilweise auch mal bis zu 8 Stunden am Stück schrie und brüllte. Alle Beruhigungsversuche und Tipps schienen nichts zu bringen und so versuchte ich einfach jeden Tag aufs neue zu meistern. Lotte hat kein leises süßes Stimmchen, wie die meisten Babys die ich bis dato kannte, nein, sie hat ein richtig lautes Organ.
Ich vermied es Lotte groß aus ihrer gewohnten Umgebung heraus zu reißen, auch weil es einen immer in leichte Panik versetzte, wenn die Sirene, wie wir es nannten los ging.

Ich habe nie verstanden, warum in allen Ratgebern ganz groß stand "Schütteln Sie niemals ihr Kind." War es einem doch vollkommen logisch, so etwas nicht zu tun. 
Nach den ersten Tagen konnte ich all das so gut nachvollziehen, denn es treibt einen in den Wahnsinn. Dazu der permanente Schlafmangel und die Umstellung seines Lebens.
Oft weinte ich mit Lotte einfach mit, weil ich völlig am Ende war. Am Ende meiner Kräfte, meiner Nerven und voller Heul-Hormone.

Meine Eltern waren und sind in der ganzen Zeit, wie immer in meinem Leben, eine große Stütze. Auch meine lieben Freunde, insbesondere meine Jana, die mich regelmäßig aus dem neuen Alltag holte und einfach mal für 1-2 Stunden mit mir was trinken oder in Ruhe was Essen ging, haben mich immer wieder aufgebaut, wenn ich einfach nicht mehr konnte. 
Aber, man möchte keinen einzigen Moment davon mehr missen.

In den Zeiten wo etwas Ruhe war, habe ich nur telefoniert, Behördengänge erledigt und alles andere was anfiel und dennoch blieb viel auf der Strecke.
In Leipzig einen Kitaplatz zu bekommen ist fast genauso aussichtslos, wie einen Kinderarzt zu finden. 
Wir hatten mit dem ersten Kinderarzt auch leider so richtig in die schei*** gegriffen, anders kann man es nicht sagen. Mehr als 20 Praxen hatte ich abtelefoniert und keiner wollte uns aufnehmen, geschweige denn uns wenigstens eine Zweitmeinung geben.
Er hielt uns immer wieder vor, dass Lotte zu dick sei, dabei hatte sie keine einzige Speckrolle und trank sowieso weit aus weniger als empfohlen wurde. Des Weiteren war sie mit knapp 4 Monaten noch nicht einmal geimpft, was auch bei der Frühchen Sprechstunde im St. Georg Klinikum, wo ich entbunden hatte, alles andere als positiv aufgefasst wurde - eben weil Frühchen ein höheres Risiko haben. Die Behandlung des Schlüsselbeinbruches empfand er ebenso als unnötig, denn es würde ja alles selbst zusammen wachsen. Die Krönung war aber das Verschreiben einer speziellen laktosefreien Nahrung ohne Anhaltspunkte auf eine Unverträglichkeit.

Mittlerweile haben wir einen neuen Kinderarzt, der mit ganzem Herzen bei der Sache ist, gefunden. Er ist bereits über 70 und ich finde das macht auch nochmal die Lage deutlich, aber er ist eine große Bereicherung für uns und für Lotte.

Das Schreien hörte übrigens, wie die meisten immer schon sagten, nach knapp 3,5 Monaten einfach auf und wir haben nun ein unendlich freundliches liebes Kind, was viel lacht und auch gegenüber neuen Menschen und Dingen immer aufgeschlossen und interessiert ist.


Und sei das natürlich nicht schon Aufgabe genug, begann Anfang August mein zweites Studienjahr, sodass ich auch hier wieder regelmäßig die Schulbank drücke und pauken muss.


Ab heute aber geht das regelmäßige bloggen wieder los. Ich habe einiges zu berichten - so beispielsweise die Thematik Verhütung, Kooperationen und auch Treffen der Selbsthilfegruppe.
Euer Lesehunger wird also nun wieder regelmäßig gestillt.

Alles Liebe,
Eure Anja



Samstag, 24. Juni 2017

Das Liplymphödem nach der Schwangerschaft

Viele haben mich gefragt, wie es mir mit dem Lipödem nun ergeht und ob es Veränderungen mit der Schwangerschaft und Geburt gibt. Dies möchte ich heute thematisieren.

Zunächst möchte ich erstmal sagen, dass ich die letzten beiden Monate vor der Entbindung fast nur noch die Kniestrümpfe getragen habe, weil ich einfach nicht mehr in der Lage war die komplette Hose hoch zu ziehen, nicht nur weil der Bauch im Weg war, um sich richtig zu bücken, sondern auch weil ich durch die tauben Hände keinerlei Gefühl und Kraft hatte.
Die tauben Hände sind leider immer noch ein großes Thema bei mir, denn ich habe noch nicht vollständig das Gefühl wieder. Aktuell sind immer noch der Daumen, der Zeige- und Mittelfinger betroffen und wenn ich Lotti lange halte und füttere, schläft mir sehr sehr schnell die ganze Hand wieder ein.
Dank meiner lieben Physiotherapeutin Therese wird hier durch manuelle Lymphdrainage zweimal wöchentlich Erleichterung geschaffen. Es wird aber sicherlich noch einige Zeit brauchen, bis das Thema vom Tisch ist.

Die Kompression habe ich aber bis zum Ende getragen und selbst unter der Geburt nicht ausgezogen. Ich hatte ja bereits in der Schwangerschaft mit schlimmen Wassereinlagerungen zu kämpfen, die unmittelbar vor der Entbindung ganz schlimm wurden, aber dies sollte erst der Anfang sein.
Das Tragen der Kompression schenkte mir nicht nur warme Füße, sondern auch das Gefühl von Sicherheit, keine Thrombose zu erleiden, zumindest war das einer der größten Ängste. 
Erst als ich nach der Geburt duschen durfte zog ich sie aus und musste sie natürlich erstmal mit zum Waschen nach Hause geben, da sie unter der Geburt sehr gelitten hatten, sodass ich zwei Tage lange keine Kompression hatte.
Nach der Entbindung schoss das Wasser nur so in meine Beine. Dazu kam die enorme Hitze zu der Zeit und die hohen Temperaturen auf der Kinderintensiv. Mit jedem Tag wurde es schlimmer. Die Schmerzen nahmen ein unbeschreibliches Ausmaß an und nur mit viel Bitten und Betteln durfte meine Therese mich besuchen und mich im Wochenbett im Krankenhaus lymphen, dazu haben meine Eltern mein großes Lymphgerät mit gebracht, was ich zusätzlich zweimal täglich nutzte.



Wie man sieht haben meine Beine Umfänge angenommen, schlimmer als vor den Operationen. Gerade um die Knie war alles komplett verhärtet und jeder Schritt schmerzte. Meine Kompression hatte ich dann hier das erste Mal wieder an und die Schmerzen wurden dadurch noch schlimmer, sodass ich erstmal richtig intensiv lymphen musste, bis das wieder schmerzfrei klappte.
Dies war auch mit einer der Gründe warum ich auf der Nachsorgestation auf Entlassung drängte. Ich hatte als Begleitperson von Lotti keinerlei Anspruch auf medizinische Versorgung - keine Schmerzmittel, keine Physiotherapie (obwohl im Krankenhaus eine Physio ist) - meine einzige große Rettung war meine Therese und ich bin ich so unendlich dankbar, dass sie ihre Freizeit für mich geopfert hat. 
Noch im Krankenhaus schrieb ich meinem Facharzt eine Email und zeigte ihm meine Beine und er sandte umgehend ein neues Rezept für manuelle Lymphdrainage, sodass ich umgehend ohne groß Zeit zu verlieren mit der Therapie anfangen konnte.
Mittlerweile gehe ich zweimal wöchentlich wieder zur MLD und es wird wöchentlich besser. Auf die Kompri kann ich leider aktuell überhaupt nicht verzichten, da umgehend Wasser einläuft. Das merke ich vor allem nachts, wenn Lotti doch mal sehr weint und ich einige Zeit mit ihr durch die Wohnung laufe...prompt dicke Beine. :/ Aber 24h will ich die Kompri auch nicht tragen, schon allein auch um meine Beine mal atmen zu lassen.

Hier bin ich das erste Mal wieder richtig bei der MLD in der Praxis bei meiner lieben Therese. Das war 10 Tage nach der Geburt und man sieht ein richtiges Loch im Bereich des Bauches. Da war mein kleines Mädchen drin und nun ist da nichts mehr. Es ist ein seltsames Gefühl. 
Die Schwangerschaft und Geburt ist ein solches Wunder - wie so ein kleiner Mensch in einem heran wächst und ehe man sich versieht, hält man dieses Wunder in den Armen.

Auch mit Baby gehts zur Physio. Das Bild entstand letzte Woche, als der Papa noch auf Arbeit war und ich mit Lotti gemeinsam in die Praxis bin. Während Therese mich massierte habe ich Lotti immer hin und her geschoben und geheppelt.


Das war aber die schlimmste Erfahrung die ich seit jeher mit machen musste. Diese Schmerzen waren weit aus schlimmer als die Geburt. Ich hatte wahnsinnige Angst, dass mir die Beine platzen oder ich einen irreparablen Schaden erleide oder Thrombose sich entwickelt und das alles nur, weil man mir keinerlei medizinische Hilfe zukommen lassen wollte bzw. aus bürokratischen Dingen nicht konnte.
Ich konnte nicht mal gerade Laufen und als mein Vater mir mein Gerät brachte, war er unendlich geschockt und hätte mich glaube direkt mit nach Hause genommen.

Meine Arme und Beine haben mittlerweile für mich wieder normale Ausmaße angenommen. An den Händen sehe ich wieder die Fingerknochen, sodass ich sagen kann wie viel Tage der Monat hat, das Laufen geht wieder problemlos, vor allem nach der Entstauung.
Am Lipödem selbst konnte ich bislang keine Verschlechterung feststellen, zumindest habe ich keine Schmerzen, außer im Bereich der Knie, was ich einfach auf den schlimmen Umstand nach der Geburt schiebe. Hier will ich einfach noch etwas Zeit vergehen lassen. Ich habe erst Ende Juli durch die Urlaubszeit einen Nachsorgetermin bei meinem Facharzt und spätestens da wird sich klären, wie gut ich die Schwangerschaft und Geburt verkraftet habe. Aber ich selbst kann zumindest bezüglich des Lipödems ein positives Fazit ziehen.

Ich will mich an dieser Stelle von Herzen bei meiner Therese und bei meinem Facharzt bedanken für die stetige unermüdliche Unterstützung und unkomplizierte Hilfe.

Wie sind Eure Erfahrungen?

Dienstag, 6. Juni 2017

Mein Geburtsbericht - 31h bis zum Glück

Als ich meinen letzten Beitrag schrieb, war nicht zu erahnen, wie schnell meine Schwangerschaft nun doch ein Ende nehmen wird.
Die letzten Tage vor der Geburt verbrachte ich sehr oft in der Uniklinik, weil immer wieder Anzeichen für eine Schwangerschaftsvergiftung aufkamen, meine Blutwerte schlecht waren und ich mich selbst unwohl fühlte.

Nach meinem vorerst letzten Termin in der Uni bei der Intensiv Schwangeren Betreuung holten mich meine Eltern für ein paar Tage nach Hause, um etwas abzuschalten und mich zu erholen.
Bereits einen Tag später rief mich die Uniklinik besorgt an, da ich eine aufsteigende Infektion habe und dringend Antibiotika brauche.
Antibiotika in der Schwangerschaft wird solange wie möglich vermieden und nur verordnet wenn es unbedingt notwendig ist und so fuhr mein Dad mich umgehend zurück nach Leipzig, damit ich mein Rezept abholen konnte.
Groß etwas dazu sagte man mir nicht, nur das es ein Einmal-Antibiotika ist.
Also nahm ich es und verbrachte die Tage in meiner thüringischen Heimat mit vielen Gedanken dazu in meinem Kopf.

Ich selbst wollte kaum noch das Haus verlassen, weil ich mich selbst seit wenigen Tagen nicht mehr sehen konnte.
Mein Bauch hat sich dermaßen verändert und ich sah nicht mehr schwanger, sondern schwer adipös aus und ich schämte mich richtig. Ich wollte mich nirgends mehr zeigen. OH was habe ich geweint vor dem Spiegel...

Freitagmorgen dann um 3:40 platzte mir im Bett meine Fruchtblase und ich habe einen langen Moment gebraucht, bis ich realisiert habe, was wirklich passiert ist.
Mein erster Gedanke war tatsächlich "Mist, jetzt hab ich ins Bett gepullert, dabei warst doch gerade erst auf dem Klo..."
Dass mir die Fruchtblase geplatzt ist kam mir erst dann in den Sinn.
So quälte ich mich mit zusammen gekniffenen Beinen die Treppe runter um meine Eltern aus den Schlaf zu holen.

Durch meinen Schwangerschaftsdiabetes wies mich der Kreißsaal an erst noch richtig zu frühstücken, um nicht zu unterzuckern.

Meine Mutti brachte mich wenig später nach Leipzig in die Uniklinik wo mein Freund mit meiner Kliniktasche bereits auf mich wartete.
Das Abenteuer "Geburt" begann also seinen Lauf zu nehmen.
Ich wurde ans CTG angeschlossen und habe direkt nach dem gelegten Zugang Antibiotika bekommen, da ich keinerlei Wehen hatte und man eine weitere Infektion vermeiden und unser Kind schützen wollte.



Das CTG war noch nicht einmal fertig geschrieben, kam die Ärztin zu uns und teilte uns mit, dass man mich in ein anderes Krankenhaus verlegen muss, da die Neonatologie durch eine Vierlings- und Zwillingsgeburt voll belegt ist und unsere Tochter sicherlich anfänglich Hilfe braucht, da sie entschied mit 35+5 zu kommen und somit ein Frühchen ist.
Im ersten Moment konnte ich es wirklich nicht fassen und geriet dezent in Panik. Schließlich hat die Uni mich seit Januar intensiv betreut, eine dicke Akte von mir und weiß um alle Probleme die ich bislang hatte.

Da meine ganze Schwangerschaft so problematisch und alles andere als traumhaft verlief konnte ich im nächsten Moment nur noch lachen und sagen, dass mich bei all dem nichts mehr wundert.
Ich nahm es schlussendlich tatsächlich sehr gelassen, weil ich wusste ich komme nicht wieder ins St.Elisabeth Krankenhaus wo ich im Januar nicht gerade die besten Erfahrungen gemacht hatte.
Für mich gings mit dem Krankenwagen von der Uniklinik in das im Norden von Leipzig liegende St. Georg Klinikum - die Klinik hat nur einen Bruchteil an Geburten im Vergleich zur Uni und zum St. Elisabeth Krankenhaus was sich noch als echter Glücksgriff heraus stellen sollte.

Kaum dort angekommen, gab es wieder ein CTG und eine weitere Dosis Antibiotika. Dazu besprachen wir den weiteren Ablauf der Geburt, wie die Verabreichung von Wehenmitteln, erst homöopathisch und dann wenn es nicht anschlagen sollte ab dem nächsten Tag die chemische Keule.
So wurde mir auch vorab schon die Hiobsbotschaft übermittelt, dass man einen Dammschnitt machen muss, da bei Frühchen der Kopf noch nicht so fest ist wie bei weiter entwickelten Schwangerschaften...Na toll, meine Antwort zum Arzt war "Das war eindeutig tmi - to much information, sowas dürfen sie doch vorher nicht sagen, da bekommt man doch gleich Panik"  :/



Ich versuchte den Gedanken von mir weg zu schieben nicht nur weil man wieder versuchte mir Blut abzunehmen, vergebens...In den letzten Wochen wurde mir sooft Blut entnommen dass meine einzige Vene bereits zerstochen und durch den Zugang nun auch belegt war. Dazu kommt das viele Wasser in den Händen und Armen was das Prozedere nicht gerade erleichterte.

Um die Geburt anzustoßen gab man mir Quarz, was ein homöopathisches wehenförderndes Mittel ist, da ich bislang keine Wehen hatte.
Gegen Freitag Mittag setzten dann tatsächlich Wehen ein, die stündlich stärker wurden.
Gegen Abend hatte ich regelmäßig immer stärkere Wehen, die leider aber keinen Einfluss auf die Geburt hatten.
Um Mitternacht riet man mir dann eindringlich zu einer PDA, um nochmal für ein paar Stunden Kraft zu sammeln und in der Hoffnung, dass mein Muttermund sich dann auch endlich öffnet.

Ich habe einige Momente gezögert - hatte ich doch alles ausgefüllt und eine PDA abgelehnt. Ich vertraute auf die Hebammen und Ärzte und ließ mich überreden, da ich die Schmerzen eh nicht mehr aushalten wollte und konnte, vor allem weil sich nichts tut und keinerlei Entwicklung stattfand.
Also legte man mir Mitternachts eine PDA, was sich als nicht so einfach darstellte.

Mehrfach versuchten die Anästhesisten einen Zugang zu legen, kamen aber zwischen den Wirbeln nicht durch. Ganze viermal wurde gestochen bis die PDA saß.
Hach, war das eine Erleichterung und die Schmerzen so viel erträglicher.
Die Nacht verbrachte ich im Kreißsaal, übrigens als einzige Gebärende, wodurch ich eine tolle rundum Versorgung hatte.

Früh nach dem Schichttausch war ich unglaublich erleichtert, dass die liebe Hebamme Anke wieder Dienst hatte, zusammen mit der Hebammenschülerin. Bei der Kontrolle dann die freudige erstaunliche Nachricht - es geht los.
Unglaublich wie sich in wenigen Stunden unter der PDA alles sich entwickelt hat, denn der Muttermund war nun vollständig eröffnet und die Geburt konnte starten.
Ich glaub es war so gegen 8 Uhr als es nun in den finalen Lauf ging.
Aller zwei Wehen musste ich mich drehen, um mein Kind entsprechend zu unterstützen sich richtig ins Becken einzudrehen.
Neben den ständigen Wehen, musste ich mich zusätzlich mehrfach übergeben und hatte immer wieder Muskelkrämpfe in den Beinen. Ja, meinem Freund hab ich hin und wieder doch angebrüllt und ihm klar gemacht, dass es nur ein Kind bleiben wird :D
Mit jeder Wehe ging es weiter nach vorn und um 11:18 konnte ich den wohl schönsten Schrei hören - unsere Tochter erblickte das Licht der Welt.

Nur ganz kurz legte man mir meine kleine Lotti auf die Brust, bevor man sie umgehend intensiv medizinisch betreute.
Lotti war fürchterlich blau, mehr konnte ich durch meinen Tränenschleier nicht sehen.
Und dann lag ich da - gerade habe ich mein Kind entbunden. Was für ein Gefühl oder eher was für ein Gedanke.
All die schweren Monate, die Schmerzen und Komplikationen waren im Nu vergessen - man, warum hatten damit alle Recht?!

Die Zeit verging und ich wusste nichts über mein Kind, nicht wie groß und schwer sie ist, ob sie gesund ist und wie es ihr geht. Sie lag nun auf der Neonatologie und ich weiterhin im Kreißsaal, da die Nachgeburt auf sich warten ließ und ich anschließend auch genäht werden musste.
Zu einem Dammschnitt kam es übrigens erst gar nicht, weil man empfand das ausreichend Platz da ist - schlussendlich bin ich gerissen, was man zum Glück nicht merkt.

Ich wurde immer ungeduldiger, sollte erst duschen und auf der Wöchnerinnen Station zu Mittag essen, da ich vor über 18 h das letzte gegessen hatte.
Ich wollte nichts essen, ich wollte nicht länger warten, ich wollte endlich zu meinem Kind.
Ganze vier Stunden sind vergangen bis ich endlich mein Kind auf der Neonatologie sehen durfte.



Wir mussten uns gründlich waschen, alles desinfizieren bevor wir in den kleinen Raum mit 5 kleinen Brutkästen und Wärmebetten kamen, alle umstellt von vielen Geräten.
Im hintersten lag meine Tochter, völlig verkabelt. Sie hatte eine Beatmungsmaske, eine Magensonde und sämtliche Elektroden die alles mögliche aufzeichneten und überwachten. Ihr ganzes Gesicht war angeschwollen, sodass sie nur minimal die Augen wenn überhaupt hätte öffnen können.
Nur langsam traute ich mich an das kleine Wesen und meine Tränen und Emotionen überkamen mich völlig. Ich weinte hemmugslos, weil ich so sprachlos war über das was ich sah.



Mein kleines Mädchen da so zu sehen, so hilflos, so völlig eingenommen von den medizinischen Geräten,...So...Mir fehlen immer noch die Worte den Moment zu beschreiben und meine Gefühle richtig zu sortieren bzw. Ausdruck zu verleihen. Noch heute, so auch jetzt, kommen mir allein bei dem Gedanken daran die Tränen.
Dass ich eine so schwere Schwangerschaft hatte kann ich noch ertragen, aber dass mein kleines Mädchen nun so einen schweren Start hat, bricht mir das frisch gebackene Mutterherz.


Lotti ist durch den Schwangerschaftsdiabetes mit stolzen 50cm und 3390g auf die Welt gekommen, aber die Organe sind eben noch nicht so gut entwickelt, sodass sie eben die Unterstützung braucht, sowie die zusätzliche Wärme, da sie ihre eigene Körpertemperatur noch nicht halten kann.



Die nächsten Tage rannte ich ständig zwischen der Wöchnerinnen Station und der Neonatologie hin und her, um so oft wie möglich bei meinem Kind zu sein.
Lotti verbrachte 5 Tage auf der Neonatologie. Bereits am dritten Tag konnte die Beatmung und Magensonde entfernt werden und wir zogen Mitte der Woche endlich gemeinsam auf ein Zimmer auf die Neonatologische Nachsorge Station.

Zur Entlassung erfuhren wir leider dann auch erst noch, dass Lotti bei der Geburt einen Schlüsselbeinbruch erlitten hat und wir wohl diesbezüglich auch mit ihr zur Physiotherapie müssen.

Nach 8 Tagen in der Klinik konnten wir endlich nach Hause. Ich werde den Moment nicht vergessen als ich dann endlich mit ihr nackt,  lediglich mit einem Tränenschleier vor Glück bekleidet, auf der Couch lag und das intensive kuscheln unmittelbar nach der Geburt nach geholt habe.
Uns ist durch die direkte Trennung nach der Geburt so viel Geborgenheit verloren gegangen, ich hatte mich so verloren gefühlt, auch weil ich mein Kind allein lassen musste.



Die Geburt als solche empfand ich nicht schlimm und auch wenn es insgesamt 31h gedauert hat war sie im Gegensatz zu meiner Schwangerschaft unproblematisch, ja fast angenehm.
Das was mir schwer zu schaffen macht ist Lotti ihr schwerer Start und die Zeit nach der Geburt in der Klinik. Gemeinsam versuchen wir die Zeit aufzuarbeiten und werden sicherlich hier professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. 
Das größte Glück ist aber nun mit Lotti und Luri gemeinsam das Leben genießen zu können, auch wenn die Nächte oft schlaflos sind.